Maladies rares et auto-immunes : Quelle prise en charge ?

Invités : Khadija Moussayer, Spécialiste en médecine interne et Présidente de  l’Association Marocaine des Maladies Auto-immunes et Systémiques « AMMAIS », Sallama Nadifi, Professeur de génétique humaine, Fouzia Chraibi, Docteur en biologie médicale et Kenza Bouayed, Pédiatre au CHU Ibn Rochd de Casablanca.

Au Maroc, s’il reste encore beaucoup à faire en matière de santé et de prise en charge des malades souffrant de pathologies connues, fréquentes et courantes, il peut paraître un luxe que de débattre de la prise en charge des maladies rares qui touchent moins d’une personne sur 2000 habitants. Ce serait une erreur. Car les maladies rares le sont certes par la fréquence de leur prévalence, elles sont loin de l’être par leur nombre ; on en compte pas moins de 8000.

En France, par exemple, il existe un Plan National Maladies Rares qui avait été doté dans une première phase de 100 millions d’euros. L’objectif étant une meilleure prise en charge des malades, une centaine de centres de référence « maladies rares » ont été créés sur l’ensemble du territoire. La France a ainsi réussi à améliorer les soins aux patients en leur assurant un suivi médical et médico-social et en mettant à disposition des médecins des équipements de haute technologie.

Au Maroc, où il n’y a pas un plan national maladies rares, l’accès aux soins est un obstacle majeur mais il n’est pas le seul. Les maladies rares restent, ici, peu connues aussi bien du grand public que des malades eux-mêmes. Les médecins spécialisés sont aussi rares que le sont les maladies autrefois appelées orphelines et la prise en charge est, faut-il le préciser, difficile pour des traitements coûteux.

Nous ouvrons donc le débat cet après-midi dans Avec Ou Sans Parure autour des maladies rares et leur prise en charge au Maroc. Combien recense-t-on de maladies rares au Maroc ? Combien de malades ? Quels sont les traitements et comment améliorer la prise de conscience et la prise en charge ? Comment, enfin, faire que les malades ne mènent pas un double combat, celui de la maladie et celui de l’exclusion ?